《与疾病赛跑》戴维·费根鲍姆

《与疾病赛跑》戴维·费根鲍姆【文字版_PDF电子书_】

书名：与疾病赛跑
作者：[美] 戴维·费根鲍姆
出版社：人民卫生出版社
译者：阎少华
出版日期：2024-4
页数：316
ISBN：9787117358842

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内容简介：

戴维.费根鲍姆在他读医学院三年级参加巡诊和检查病人的病历时候，开始常常偷偷溜到空荡荡的医院房间里小睡。他这样做并不是因为累得精疲力竭——他曾在乔治敦大学担任足球四分卫，着迷于足球运动，绰号叫野兽。现在，他感到太虚弱，无法解释自己令人费解的症状。他被送到急诊室之后，医生很快确诊：他的主要器官正在衰竭，但无从知道原因。

在测试显示他患有“孤儿疾病/罕见疾病”——特发性多中心型卡斯尔曼病之前，戴维会走在死亡边缘来回游荡。然而，与肌萎缩性侧索硬化症ALS或囊胞性纤维症不同，很少有医生听说过这种疾病，更不用说知道如何治疗这种疾病了。

从确诊以后，几乎判处死刑的诊断却变成了戴维的终身使命。在多次复发后，他不屈不挠的求知欲终于揭开了自己疾病的奥秘。目前，该病仍然是罕见疾病，但现在已经建立一个由专家医师和研究临床医生组成的分工合作的协作治疗系统，确保这种罕见疾病不再由于医生无法理解、资金短缺而让患者失去希望。

作者简介：

作者戴维·费根鲍姆，医学博士，工商管理硕士，理学硕士，宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院最年轻的教师之一，卡斯尔曼病协作网的联合创始人和执行理事。曾获得美国国立卫生研究院(NIH)的资助，且他在获得的R01资助的年轻获得这种排名前1%。他也已入选“福布斯30名30岁以下优秀人才”榜，并被专业杂志《贝克尔医院评论》(Becker’s Hospital Review).同时，他也当选为全美最悠久的医学组织–费城医师学会(College of Physicians of Philadelphia)有史以来最年轻的会士。费根鲍姆医生在2016年荣获费城世界事务理事会(World Affairs Council of Philadelphia)颁发的“阿特拉斯奖”(Atlas Award)。费根鲍姆医生是“RARE希望捍卫者”(RARE Champion of Hope Awards)科学奖的获得者，《纽约时报》的封面文章专门介绍过他的事迹，他的事迹也曾被《读者文摘》(Reader’s Digest)杂志、《科学》(Science)杂志和《今日秀》(Today Show)节目报道。

摘要：本书《与疾病赛跑》以戴维·费根鲍姆的真实经历为主线，讲述了一位年轻医生在罕见疾病与科研困境中不断突围的生命故事。书中既呈现了疾病带给个体与家庭的巨大冲击，也展现了现代医学在未知领域中探索前行的艰辛与希望。戴维既是患者家属，也是科研者与推动者，他将私人痛苦转化为公共行动，把个人命运与人类医学进步紧密相连。本书通过情感叙事与科学思考的交织，揭示了医学研究背后的人性力量、制度挑战与社会价值，展现出一场与时间、疾病和命运赛跑的壮阔历程。

一、命运转折的起点

戴维·费根鲍姆的人生转折，始于一场突如其来的疾病冲击。他的妻子被确诊为一种极其罕见且致命的疾病，常规医学路径几乎无法提供有效答案。这一现实瞬间打破了他们原本平静而充满希望的生活。

面对医生的无力与医学文献的匮乏，戴维第一次真切地感受到“未知”对生命的威胁。作为旁观者时，医学是一门理性学科；而当疾病降临至最亲近的人身上，医学便成了一场与时间的残酷赛跑。

正是在这种无助与焦灼中，戴维开始意识到，单纯等待医学进展并不足够。他必须从“被动接受者”转变为“主动寻找者”，亲自走进疾病的核心地带。

二、科学探索的艰难

戴维投身科研的过程，并非一帆风顺。罕见病研究往往面临样本稀缺、经费不足和学界关注度低的问题，这使得每一步探索都异常艰难。

他白天是临床医生，夜晚则埋头于海量文献之中，试图在零散的数据里拼凑出疾病的规律。这种高强度的双重身份，让他的身体与精神都承受着巨大压力。

然而，科学探索并不只依赖天赋，更需要坚持与耐心。一次次失败实验、一次次被否定的假设，并未击垮戴维，反而让他更加坚定要为患者群体争取一线希望。

三、医学人文的力量

《与疾病赛跑》不仅是一部医学纪实作品，更是一部深具人文关怀的书。戴维始终强调，疾病并非冷冰冰的统计数字，而是真实存在的生命体验。

在科研之外，他积极搭建患者社群，让罕见病患者不再孤立无援。这种连接不仅促进了数据共享，也在情感层面给予患者巨大的支持。

书中多次提到“共情”在医学中的重要性。戴维认为，真正推动医学进步的，不只是技术突破，还有对患者尊严与痛苦的深切理解。

四、公共使命的担当

随着研究不断深入，戴维逐渐意识到，个人努力终究有限，制度与社会层面的支持同样关键。他开始将视野从个体扩展到公共卫生与科研体系。

他积极推动跨学科合作，呼吁政府、科研机构与制药企业关注罕见病领域。这种公共倡导，使原本边缘化的议题逐步进入主流视野。

戴维的行动表明，医学不仅是一项职业，更是一种公共使命。当个人经验转化为社会行动，疾病的阴影便可能被真正驱散。

总结：

总体而言，《与疾病赛跑》通过戴维·费根鲍姆的经历，展现了个体如何在绝境中寻找意义，并将私人痛苦升华为公共价值。这是一部关于勇气、坚持与爱的作品。

它提醒读者，医学进步从不只是实验室里的突破，更源于无数普通人对生命不放弃的信念。在与疾病的赛跑中，人类或许会跌倒，但正是这些奔跑的身影，推动着世界不断向前。

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