《何以善终：晚期癌症患者的叙事困境与社会工作介入》王杰

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《何以善终：晚期癌症患者的叙事困境与社会工作介入》王杰【文字版_PDF电子书_】

内容简介：

从传统文化的视角看来，癌症患者罹患“恶疾”，恐怕难以善终。然而，所谓“恶疾”是主观建构的结果，善终亦无客观标准。本书将善终看作一种主观建构的叙事。在此基础上，以晚期癌症患者的叙事为中心，探究患者如何建构了“难以善终”的叙事，并从社会工作的角度出发，探讨如何通过“叙事重构”助力晚期癌症患者实现善终的愿望。

作者简介：

王杰，华东理工大学社会工作博士毕业，现为福州大学人文社会科学学院副教授;主持国家社科基金青年项目“社会工作参与乡村社会治理共同体建设的路径研究”、教 育部人文社科青年项目“晚期癌症患者的善终困境与社会工作介入研究”等科研项目，在相关学术刊物上发表论文三十余篇。

目  录：

绪论第一节　研究背景第二节　文献回顾与研究进路第三节　理论基础与分析框架第四节　研究方法第一章　叙事的现实基础：面临困境的晚期癌症患者第一节　“被判死刑”：癌症及患者的生命倒计时第二节　生存之艰：晚期癌症患者的治疗与负担小结　身患“恶疾”，善终是否可能?第二章　叙事的主观建构：“难以善终”叙事的生成第一节　疼痛体验与负面评价：晚期癌症患者的身体叙事第二节　家庭拖累与人生遗憾：晚期癌症患者的心理叙事第三节　关系断裂与自我隔离：晚期癌症患者的社会关系叙事第四节　无意义感与黯然落幕：晚期癌症患者的灵性叙事小结　理想与现实的差距：患者难以善终的叙事根源第三章　叙事的他者竞争：叙事场域中的结构性张力第一节　家庭叙事对患者权利的影响第二节　医学叙事对患者叙事的影响第三节　社会叙事对患者的影响小结　他者叙事竞合与个体叙事被淹没第四章　叙事的文化语境：多元文化的变迁与失调第一节　历时性嬗变：善终相关的社会变迁与文化转型第二节　共时性抵牾：善终相关的多元文化冲突第三节　选择性困境：患者叙事建构中的价值冲突小结　社会文化与个体叙事的互构第五章　医务社会工作、临终关怀与叙事重构第一节　医务社会工作的介入契机第二节　从叙事治疗到叙事重构小结　社会工作介入晚期癌症患者临终关怀的契机与思路第六章　问题解决：优化叙事基础第一节　经济压力缓解：多元主体的经济支持第二节　家庭照护压力分担：社会提供的直接与间接照护第三节　医院环境改善：空间意象的重构小结　患者现实境况的改善是其叙事重构的基础第七章　叙事治疗：故事改写与正向意义建构第一节　身体叙事重构：疼痛控制与身体感受第二节　心理叙事重构：从消极到积极的转变第三节　社会关系叙事重构：做“人生俱乐部”的主人第四节　灵性叙事重构：人生回顾与价值找寻小结　叙事治疗有助于患者正向叙事的建构第八章　叙事解构：压迫消解与主体地位回归第一节　叙事压迫的解构第二节　患者赋权与主体性回归小结　解构叙事压迫，让患者叙事重回中心第九章　叙事协同：叙事融合与多元文化和谐第一节　挖掘中国传统文化中的善终智慧第二节　促进善终叙事的中西交融第三节　迈向社会文化与个体叙事的协调小结　内在叙事与外在文化的协调与融合第十章　结语第一节　研究结论第二节　讨论与展望参考文献附录1　访谈提纲附录2　访谈对象基本情况后记

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晚期癌症 主观建构 医务 社会工作

摘要：王杰在《何以善终：晚期癌症患者的叙事困境与社会工作介入》一书中探讨了晚期癌症患者在面临生命终结时的叙事困境，分析了患者在这一过程中可能遭遇的心理、情感和社会支持的缺乏等问题，并提出社会工作介入的重要性。文章从四个方面对该书进行详细分析：首先，王杰如何阐述晚期癌症患者的叙事困境；其次，叙事困境对于患者心理状态的影响；然后，社会工作如何有效介入这一过程；最后，社会工作者在实际操作中面临的挑战与对策。通过这四个方面的深入探讨，本文不仅为我们理解晚期癌症患者的生命历程提供了新的视角，也为社会工作者在提供关怀与支持时提供了实用的指导。最终，文章总结了王杰的研究意义，并对社会工作在此领域中的应用做出展望。

1、晚期癌症患者的叙事困境

晚期癌症患者的叙事困境是王杰研究的核心问题之一。在传统的生命叙事中，人们往往倾向于通过个体的生命故事来构建其身份认同。然而，对于晚期癌症患者来说，他们的生命叙事常常处于一种断裂和重构的状态。在面临病情的不断恶化和生命的有限性时，患者往往难以用语言完整表达自己内心的恐惧、痛苦与期望。许多患者在接受治疗时，面对医患沟通的障碍，内心的痛苦无法通过有效的叙事得到释放和疏导。

此外，患者在面对家人和社会的期望时，也容易陷入一种叙事的困境。社会上普遍存在“抗争病魔”的观念，患者被迫在抗争与接受之间摇摆。一方面，他们希望能够向外界展示自己积极的态度，另一方面又感受到对死亡的恐惧和无力感。这种情感的冲突和叙事上的不协调，常常让患者陷入自我认同的迷失之中。

晚期癌症患者的叙事困境不仅限于语言的表达问题，还涉及到情感的共鸣与支持的缺失。在临终阶段，许多患者缺乏有效的社会支持，他们的情感需要得不到满足，进一步加剧了他们在面对死亡时的孤独感。因此，如何帮助患者在生命最后阶段找到自我认同、整理和表达自己的情感，成为王杰研究的一个重要议题。

2、叙事困境对患者心理状态的影响

叙事困境对晚期癌症患者的心理状态产生了深远的影响。首先，无法有效表达自己的情感和想法会导致患者出现情绪压抑。很多患者因为无法清晰地讲述自己的感受，甚至连自己都无法理解内心的痛苦与恐惧，这种情感的压抑往往会转化为焦虑和抑郁。患者常常陷入对死亡的恐惧和对未知的忧虑中，无法通过健康的方式进行情感的释放。

其次，叙事困境还会导致患者的身份认同感受损。传统的生命叙事帮助个体在生命历程中找到自我价值和存在意义。然而，晚期癌症患者的叙事中断，往往使他们对自己的生命历程产生质疑，甚至在生死面前感到自己是“失败者”或“无意义”的存在。这种身份认同的丧失进一步加剧了患者的无助感，使他们难以在临终阶段找到内心的平静。

此外，叙事困境还会导致患者与周围人之间的关系疏远。在面对癌症晚期的情况下，患者往往因为不愿意让家人担忧或因担心自己无法负担治疗的费用等问题，选择隐瞒自己的真实感受。这种沟通障碍使患者与亲密关系的成员之间产生了情感隔阂，进一步加剧了他们的孤独感。

3、社会工作介入的必要性与方法

王杰在书中提出，社会工作介入是缓解晚期癌症患者叙事困境的重要手段。社会工作者可以通过建立信任关系，帮助患者逐步打破内心的防线，释放情感，重新建构生命意义。首先，社会工作者通过个案访谈和心理疏导，帮助患者梳理内心的情感困境，为他们提供表达和倾诉的空间。这种情感的共鸣与交流，不仅有助于缓解患者的焦虑和抑郁，也能帮助患者重新审视自己的生命历程。

其次，社会工作者可以为患者提供实际的支持和资源帮助。在晚期癌症的治疗过程中，患者往往面临经济压力和治疗选择的困境，社会工作者可以为其提供相关的医疗、法律和经济资源，减轻患者在治疗过程中的后顾之忧。此外，社会工作者还可以为患者协调医疗团队与家属之间的沟通，帮助他们制定合理的治疗方案和临终关怀计划。

最后，社会工作者还可以帮助患者与家人进行有效的沟通。在晚期癌症的治疗过程中，患者和家属的情感压力巨大，很多时候因为缺乏有效沟通，双方的关系变得紧张和矛盾。社会工作者可以充当中介者，帮助患者与家属之间建立理解和支持，减少由于情感冲突而带来的不必要的压力。

4、社会工作者面临的挑战与应对策略

尽管社会工作在晚期癌症患者的关怀中起到了重要作用，但社会工作者在实际操作过程中仍面临许多挑战。首先，患者和家属的情感防御机制较强，尤其在病情恶化时，许多患者和家属往往不愿意面对死亡的现实，因此社会工作者需要克服患者的抗拒心理，建立有效的沟通渠道。

其次，社会工作者在晚期癌症患者的支持工作中，常常面临资源短缺的问题。尽管社会工作者提供情感支持和资源链接，但由于医疗系统的制约，许多患者无法得到充分的物质和精神支持。因此，社会工作者需要更好地协调资源，利用社会各界的力量为患者提供多方面的帮助。

最后，社会工作者在面对患者死亡的过程中，还需要具备足够的心理素质和专业技能。患者的死亡往往对社会工作者本人也产生情感冲击，如何保持专业态度，避免情感干扰，同时提供真正的关怀和支持，是社会工作者面临的又一大挑战。

总结：

《何以善终：晚期癌症患者的叙事困境与社会工作介入》一书为我们提供了一个深入了解晚期癌症患者内心世界的视角，揭示了叙事困境对患者心理、情感的深远影响。王杰通过对叙事困境的详细分析，提出了社会工作介入的必要性和可行性，为社会工作者提供了切实可行的指导建议。

通过本文的探讨，我们能够更加清晰地认识到，在临终关怀领域，社会工作者不仅要关心患者的生理健康，还需要为其提供全方位的情感支持和精神关怀。未来，社会工作在晚期癌症患者的关怀中将发挥更加重要的作用，成为医疗体系中的不可或缺的一部分。

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