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梦见太阳眼镜的脚断了
这是《自拍》第314个真实故事
如果你有故事,请私信我
沈琳/口述
清梦/撰文
呱呱/编辑
我是沈琳(@在在在这里啊),1993年出生在浙江绍兴,家里只有我一个孩子。刚出生时我爸爸就出了车祸,后来又长时间卧病在床。妈妈一个rén扛起了家庭,她对我就很严厉,属于掌控型家长,我特别怕她,小时候我觉得自己是个没人疼没人爱的孩子。
刚出生时我是个挺胖的丫头,满月后就不行了,腹泻不止,人都到脱水的状态了,后来又得了痢疾。
妈妈说刚出生的我还是白白胖胖的,得了痢疾后越来越瘦。
小时候的我很孤独,妈妈在工厂上班,很晚才回家,那会儿我太小了,总希望睡觉前能有妈妈在边上讲故事。妈妈不回来,我也不敢睡。后来我妈想了个办法,她把故事录进磁带里,每天晚上我就抱着一个铜黄色的录音机入睡。
现在想想,我妈那时候很不容易,既要照顾我,又要照顾爸爸,还得出去挣钱养家。
我们一家三口唯一的合照。
那个年代医疗水平不高,我们都不知道我爸卧病在床的病因,都以为是车祸后遗症。去了很多医院,查了很久,得出个“由车祸引起的骨髓炎”的结论。他吃饭、喝水时都会呛到,整个人咳得上气不接下气,最开始他还能走路,偶尔也能出去,但是没力气。
从小我就希望他能像别的爸爸一样,把我背起来,但他wán全做不到。在我dejì忆里,我爸是日渐消瘦的,yǒu一次我们一起去看露天戏,人很多,我太矮了看不到,我爸就把我架到肩膀上,很勉强,后来我们两个都摔了。我们一家三口从来没有一起出去过。
我爸年轻时是很精神的,一米八的个子,欧式双眼皮。我遗传了他的脸,也遗传了他的病。
到了后来,我爸只能躺在床上,整个人瘦成一副骷髅,只剩一张皮,而且特别白,因为不晒太阳。我yī回家就看见他这样,每次我都特别难受。我妈说,以前上幼儿园,别的孩子都哭,不愿意去。我是离开了幼儿园就哭,不想回家。可能那时候qián意识里我就想逃避这个家。
6岁的我,脸上很忧郁。
小学离家里就500米,回到家只有我和我爸。吃饭的时候,两个人都没话,只有电视声,因为他一说话就会呛到。但我爸是爱我的,妈妈对我很严格,说做不完作业就不用吃饭了!我爸会接话说,吃吧吃吧,没事,吃完再做。
因为病一直不好,我爸到了后期人已经有点疯狂了,开始求神问丹,什么药都买,变成了药罐子。我们不让他买药他就开始暴躁,说nǐ们不想让我hǎo,就想让我死!那时家里经济不好,我一直都是班里的困难生,要领国家困难补助的。从小我就挺自卑的,性格也内向,学校有文艺活动,我都直接推掉。
初中时的我。
我上初二的时候,爸爸话都说不清楚了,一写字手就抖得厉害。他的房间特别阴暗,只有一扇小窗,光透过窗户进来,打在他脸上,我爸的眼眶很深,人瘦得厉害,两眼都凹进去了,那个场景我这辈子都忘不掉。
2011年我高考,那年我18岁,我爸去世了。他走的时候,我反而有些轻松,觉得他终于不用那么痛苦了。他走后的一年里,我很恍惚,不知道他是真的走了还是自己的梦境。因为我常常梦到他还活着,在梦里,他在一个特别光明的房子里,躺在床上让我过去。
报考大学de时候,我去了长春的学校,专业是英语,当时外贸环境很好,很赚钱。去北方只是为了逃离我妈的掌控,逃离这个家。上了大学,我的性格没太大变化,活得很孤僻、冷漠。学校在郊区,出去很不方便,我每天就是上课、考试。为了脱离这种压抑的环境,我去报了兴趣班,学油彩。
我画的油彩。
2015年大学毕业后我回了浙江。但我不想离我妈太近,就去了杭州,在一家医疗器械公司当翻译。
我的大学照。
工作很忙,但收入不错。我不仅要做翻译,还要做展会的工作。我经常要出差,去德国、新加坡。出差很累的,日夜颠倒,酒店、展厅、火车站三点一线,但我坚持下来了。
我还有一个梦想,想去法国留学,想离家远一点,还想看看世界是什么样的。工作之余我报了法语班,学了一年。不管工作怎么累,我都能坚持下来,因为要攒钱出国,目标是10万。
有一天我在逛商场的时hòu,看到里面模特比赛正在海选,我身高是168㎝,不算高,当时我就是抱着试一试的想法上去走走,没想到还晋级了,最后止步16强。
22岁的我参加模特比赛时拍的个人照。
比赛结束后,有很多经纪公司找到我,说想签约。那时候我做翻译做得很好,工资也不低,就没去。而且我身高不够,只能拍平面。接模特单子时就有人问我要不要做全职,我还是没有答应。
尝试过模特这个行业,才知道做模特有多辛苦。冬天穿得很凉快,夏天穿得hěn厚,拍照要站很久,又饿又累。我拍的照片,有些是挂在大厦商场门口,有些是在网站上。
我拍过的宣传照。
工作两年后,我终于把10万块存得差不多了,法语也快学完了。正要去考B2,做出国准备,一个突如其来的检测报告,把我的人生彻底打乱了。
2017年,我的身体忽然出现了一些问题。说话颤抖,面部肌肉抽搐跳动,眼睛出现复视的情况,看远处会有重影,喝水吃饭会呛到,有种控制不了身体的无力感。眼睛重影的主要原因是眼球转动受限,正常来说眼球可以左右转动,眼珠贴边,但我是眼珠转不到最边上。zhè个症状和斜视很像。我到医院检查,医生说我这是内双斜。
伴随而来的还有走路不稳的问题,一到夏天我的腿上就会有很多淤青。我拜托了学医的朋友,让他帮我查查。他问我家里有没有类似症状的人,我告诉他爸爸的情况,还不忘强调,爸爸的状况是车祸导致的。
过了几周,他给我发了一堆英文文献,郑重其事地告诉我,做好心理准备:你可能是遗传性脊髓小脑共济失调,这是种罕见病。我看过文献,上面写了一堆我看不懂的术语,“致病机理是因遗传时DNA片段上的一个RNA发生变异,导致RNA细胞在每次发展时产生毒蛋白,毒蛋白积累到一定值并高于正常蛋白值后,就会开始发病……”我那时候还在想,这跟我有什么关系啊。我根本不信,但还是把我的生物样本寄到了基因检测机构,之后就把这事忘得一干二净。那时我以为一切都很顺利,钱攒够了,yǔ言也学完了,可以出国留学了,但意外来临了。
有天我和朋友在吃晚饭。我记得特别清楚,我刚把一个鸡腿放进嘴里,手机就来消息了,是基因检测报告。我打开一看,上面写着“该样本检测临床常见的SCA3常染色体显性遗传共济失调的亚型,检测结果显示样本CAG重复次数超出正常范围,为71次,符合SCA3致病特征,建议结合临床进一步分析。”
我确诊了脊髓小脑共济失调症(SCA3),sú称“企鹅病”。
2017年11月我收到的基因检测报告。
看到这个结果,我整个人都傻掉了,眼泪不由自主地往下流。朋友坐在对面,看见wǒ哭了,问我怎么了?我擦掉眼泪,脑子里一片空白,身体有种恐惧的感觉,想着我得保持镇定,那dùn饭一点味道都没有。
我回到家后又看了一遍,因为担心自己看错了。看完整个人开始发懵,昏昏沉沉的。那天晚上我睡得不好,半梦半醒,做各种各样的梦。之前我一直坚信爸爸的病是车祸后遗症导致的。现在才知道那些都是这个遗传病的症状,我从小就这么看着我爸,一步步bìng情恶化,我参与了整个过程。
从那时开始,我的身体和心灵开始备受煎熬。
现在回想起来,很多症状在大学的时候早就出现了,只是我没注意而已。大学同学回忆说,看你走路总是要摔的感觉,很飘。包括当时喝水吃饭的剧烈咳嗽,也被我当成不注意而已。偶尔摔一下我只当不小心,毕竟我是个急性子。
看到结果后的那段时间,我的情绪反反复复。每天早上醒来,我都要看一下自己的腿,抬腿蹬两下。看到它还能动,我松一口气,心想,这不挺好的吗,怎么可能会有问题呢?正常去上班,伪装得很好。但一到晚上,我就开始失眠、做噩梦,每天4、5点就醒了,醒了就发呆。fǎn反复复地在信与不信中挣扎。
我还是加了病友群。2018年夏天,病友群里有个免费做基yīn检测的活动。我抱着“万一测错了”的希望参加了。先进行了一系列测试:指鼻、走一字步、脚顺着膝盖往下滑,然后是抽血。
两个月后,有个座机给我打了电话:“您好,这是上海瑞金医院的…….”电话那头告诉我检cè报告发到邮箱了,让我查收一下。我追问了一下,那我是不是?她说,是的。听到这两个字,我的脸色一下子就白了,同事问我怎me了。我坐在工位上,缓了一下,深呼xī,擦了擦眼泪,假装没事。
2017年夏天的照片,我在左一,那时还不知道生病,笑得很开心。
这个结果出来后,我彻底相信了,从此进入了自暴自弃、自欺欺人的崩溃状态。在马路上走着走着,就开始蹲在地上哭。一个人待在黑乎乎的出租屋里,衣服、被子都扔在地上,好几天都不出门。晚上一个人到街上乱逛,再慢慢走回去,像游魂一样。那段时间我开始损耗自己的身体,熬夜喝酒、去KTV狂唱狂跳。人瘦到了80斤。
身体慢慢不行了,这个病会导致小脑萎缩,影响身体的协调性和平衡感。我走路开始发飘,人摇摇晃晃的。出门拿快递,50米的距离走两步就要摔,连楼tī都爬不上去。
我不知道去恨谁。如果父母知道有这个病还把我生下来,那我一定会恨他们,但没有,我爸也是这个病的受害者。工作已经不重要了,出国留学也去不成了。生病后手指僵硬,我再也拿不起画笔了。
我最怕像爸爸那样,生不如死地活着,那是我从小到大都害怕的事。这种状态持续了近两年的时间,后来我上网做测试,怎么测都是严重的抑郁症。我尝试过自杀,可能我还有求生欲,néng感觉到疼,想买安眠药,但买不到,总之没自杀成功。
小时候的我和我mā。
我跟wǒ妈的关系不好,从小到大我跟她都不亲。她是很要强的女人,爸爸出车祸后她都是一个人扛着。我现在想qǐ来,那时她的确没什么精力能分给我,打死都不肯认输的性格,拖着生病的老公和孩子讨生活,如果不这样,她早就垮了。我在杭州工作时,回家是很近的,但我很少回家,象征性地给她dǎ个电话,告诉她我一切都好。很客套的母女关系。她也是这样,很强硬的态度。
2018年末,我实在扛不住了,跟我妈说了,一开口就哭。她不信,我约了一个神经遗传领域的专家,带着我妈过去,跟医生说了症状,又测了次基因检测,在医院住了一个礼拜。那次结果还是一样,我早就不抱希望了,只是为了让我妈相信。
医生给我注射了脑营养液,配了药,其中yǒu镇定剂的精神类药物。尽guǎn我当时表现得特别镇定、坦然,医生还是看出问题了。
在我了解这个病的过程中,研究这个病的医生都建议,如果你还年轻、没有生育的计划、明显的症状jiù不建议检查,因为会带来很多知情负担,心态变差会加剧病情。目前这个病无法治愈,只能延缓发病过程。
2019年夏天,我和公司申请去成都出差,想换个环境。那时我想,有生之年我多赚点钱,给我妈留着。
2019年我在稻城。
到了成都,水土不服,我发烧了好几天,又腹泻,一直冒冷汗,又冷又热。有天晚上,我在宿舍里,凌晨3点,起来喝水时人就不行了。眼前一黑,后脑勺着地。醒来后感觉自己被冷汗浸湿,自己叫了救护chē,到了医院,又晕了两次。我感觉自己在濒死的状态了,想去看看世界,多看一点是一点,出院后就去了稻城。在山脚下,我呼吸困难、脸色发白,根本就上不去。
从稻城回去后,我已经不能正常行走le,站不稳。站立和行走需要小脑的综合协调,我失去了这个能力。肌肉慢慢地萎缩,呼吸、唱歌都不行了。每一首歌我都唱不准,我控制不住声音的强弱,吐不出某些字,嘴里像含着口水,说长句子,我会透不guò气。半夜时忽然感觉喘不上来气,家里放着台吸氧仪。
家里的吸氧仪。
我妈的性格很坚强,当着我的面都是笑呵呵的,说没事,妈妈会陪着你。但这都是表面,有几次我晚上睡不着,起来去找我妈。钻到她的被窝后,我就闻到了酒味,然后就听见我妈嘟囔着说话,带着哭腔。
我跟她说生病的事,也把这些年积在心里的话一口气说出来了。我责怪她不关心我,对我太狠,然后开始大哭。我妈也哭,说我是你mā,我是爱你的啊。吵完以后,感觉横在我们之间的那堵墙被打通了。我妈开始把爱和感情表达给我,从那时起我开始有了活下去的动力。
2019年11月我回了绍兴,和我妈一起生活。她改变了duì待我的方式,现在我们处了姐妹。以前她还会去跳广场舞,现在不去了,在家里给我做饭,扶我进屋。
疾病让我失去了对身体的控制,我必须得扶着东西才能站稳,不然会晃。一落地走路就像牵线木偶,关节随地乱舞,因为走路需要全身的协调。生活速度也变慢了,有时急着上厕所,爬过去都比走着kuài。
最开始我适应不了这种缓慢,我以前是急性子啊。但一快就摔,我都摔出经验了,有时可能会磕到椅子角,我会在摔的过程中手不自觉地把椅子推开,落地都是屁股着地。这时候我觉得自己好灵活。慢主要是要用大脑意识代原本的小脑意识,控制一些原本小脑来控制的部分,需要十分的专zhù和精神集中。2020年5月我把脚踝崴了,动了手术,出院后只néng坐轮椅了。
住院的我。
没办法,过程是很痛苦,我只能不断地提醒自己,你得慢,不然摔了更加慢。克服痛苦是生活的一部分。每个人的能力是很大的,你在那个境地里,就得有承受的能力。
2020年我去了康复yī院做fù健。训练科目包括发音、练臂力、腿部、臀部、肩胛骨、背部等身体各方面的力量。发音训练步骤很多,用冰刺激小舌头,做舌头操,灵活舌头肌肉。呼吸训练包括练习狗哈气、锻炼横膈膜。当时我全身都没有力量,手臂没了力气,弹力带都拉不开。腿上的肉很细,摸起来没有弹性,像扁了气的水球。做单腿往上抬都做不了,需要医生的辅助。走一步要花很大的精力,医院给我做了肌力的全面训练,重建了我身体的肌肉群。出院后,我的小舌头能提上去了,肌力也平衡了。
在康复医院里,我见到了很多人。那时候我感觉,世界上并不是只有我一个人在受苦,我也没有别人痛苦。我可以比现在活得更好,甚至可以帮助很多人。自我疗愈的过程开shǐ了,我开shǐ慢慢想进入人群。
2020年秋天,我妈陪我到残联指定的医院做了评估,我办了残疾证。
残疾证。
2020年冬天,我又去了海南的康复训练营,待了两个月,跟着zhuān业的健身教练训练。训练营结束后,我可以用步行器代替轮椅了。
我每天都要锻炼、复健。发音训练通过练习英语,锻炼口腔和舌头灵活度。做肌肉liàn习,平衡操。因为如果肌肉不练的话会萎缩掉,练肌肉和平衡感。做引体向上,我只能挂着,挂着也很累,下身训练就是深蹲还有单侧踮脚。这个病只能延缓发病过程,无法治愈。即便这样,每天坚持锻炼,也能让wǒ的身体有明显的改善。经过一段时间的训练后,我的脊椎侧弯慢慢矫正回来了,口舌训练也是,我说话没有以前吃力了。
日常对我来说最难的就是原地踏步,肌肉力量我是有的,但走路是重心转移的问题,我总转不过去,需要有意识地控制。身体协调性不行,我的无力感很多,以前能跑能跳,睡前我还会催眠自己,今晚在梦里要是néng跑能跳,我就多跑一会儿。现在连做梦都不行了,梦里走着走着我就会摔。
我在健身房做史密斯深蹲,练臀腿,现在的我站得起来,但走不了路。
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我也胡思乱想过很多事,万一以后瘫痪了怎么办,结婚怎么办。
最开始wǒ和妈妈都抱着这病能好的希望,这事我们都bù想让外人知道,不然会影响结婚。但在我最绝望的时候,我和当时的男朋友分手了,他是我在大学时认识的。一直处在异地的状态,我在杭州,他在上海。
一开始我没跟他说我有这个病,就是以各种理由闹分手。他直接从上海赶到杭州,磨了一阵子,我就把检测报告甩给他。他信誓旦旦地说没关系,以后的事以后再说。我给他举了几个真实的案例,告诉他我以后就会发展成这种状态。他跟我说,对他来说是没问题的,但是他父母那边可能说不过去。我就说那要不我们散了?
之后我看了《一公升的眼泪》,女主角的病跟我的shì一样的。每一处我都哭得稀里哗啦,后来我都不敢看了。每个细节都是我自己经历过的。女主角说那我以后还能结婚吗?我也想过,也说过。包括她为了这个病拒绝拖累男主的事,提分手,我也做了。
《一公升的眼泪》剧照。
关于可能结不了婚这件事,我现在慢慢接受了。我曾经抱着不切实际的期dài,想着可以恋爱结婚生子,和平凡人一样,过着柴米油盐酱醋茶的平凡生活,但现在不会了,我过不了那种生活。虽然我向往“愿得一人心,白首不相离”的纯粹爱情,我还抱有希望,但人生不是只有爱情而已,我现在这样就挺好的。
我在去健身房的路上。
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生病后,我的性格、状态比以前好了很多。我以前是急性子,很多事都赶着,急着把它做完,很焦虑。生病后我不得不慢下来,思维也是。
我开始体会生活中细碎的美好:阳光很好的一天;路边开了朵小花;我mā和家里的猫咕噜玩时的大笑,也喜欢她提zhe两条裙子,烦躁地嘀咕着,囡囡,哪件好看啊。我现在更能体会KFC番茄酱包,酸酸甜甜,偶尔有丝丝辣意,在喉口爆炸的滋味,还有被子上阳光的味道,这些让我感觉很满足幸福。
我这么积极,除了我妈的原因,可能也是因为我没受到太多歧视。残障群体是社会的一部分,我不希望因为残障遭受不平等或者怜悯对待,所有的残障人士都应该被平等对待。
去年我考了电子商务和人力资源管理师的证,今年在准备法考,准备考试的过程中,写字能让我锻炼到手指。看书的时候,字会重在一块,看远处更加严重,我现在看书都是闭着一只眼看,过了一会儿再用另一只眼看。
我做手指训练、准备考试的过程。
在路上碰到夜跑的大爷,会跟我说加油喔,康复是很累的。绍兴和杭州的大巴车站的工作人员都认识我了,每次都说你又来了。会主动帮我开绿色通道,把zhù行器放好,扶我上车。
我之前想要大起大落,精cǎi的人生,觉得要有丰富多彩的生活才会感觉到幸福、快乐,要去蹦极,参加各种极限运动,感觉到心跳才会感觉到幸福。但现在我就感觉自己是个老人了。这世间其实也就是这个样子,哪怕经历过再多的事情,见guò再多的风帆,归到底也jiù是那几样东西,爱,如果能体验到爱这种感觉的话,就能感觉世界都圆满了。
我推着助行器在商场里走。
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我曾经后悔过,怨过我妈为什么把我生下来。但我现在不后悔,至少我还能感受到世间的一切。生命本来就是有两面的,一面幸福一面痛苦,你不能要求生命只有一面,如果你无法接受的话,你就会一直处在矛盾的阶段,得不了安宁。
前段时间,我得知了一个消息,有种叫曲鲁唑的药,已经过了临床三期,对wǒ的病效果显著,虽然目前还在试药的阶段,但我看到了曙光,而且也让我知道,还有很多人没有放弃我们,还在为我们努力。现在我在杭州独居,接受外骨骼康复锻炼,未来还有更多的挑战和未知在等着我,我也在努力。
我在做外骨骼的康复训练。
我拍视频,是希望自己能说一些huà,做点事,帮助一些人。视频发出去后,有很多人来找我,聊困惑、感情还有对未来的迷茫,那些我都经历过了,我可以为他们提供一些帮助。未来我也想翻译一些外国的文献,帮到更多的人。这个世界,还有好多事情等着我去探索。人只有真正面对病痛,失去所有,才会珍惜所有。我不确定现在的坚持是否有用,但我确定放弃,就等于把自己的人生直接丢进臭水沟。
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梦见眼镜断了什么意思 梦见眼镜断了有什么征兆
导读:
我们都说眼睛是心灵的窗户,但是现在学生压力越来越大,每天要看的书要写的作业也在增加,有的小朋友会因为自己看书写作业的姿势不对,而导致了自己近视要戴眼镜。而成年人则成为了低头族,每天手机不离身,时刻都在看手机玩游戏,从而伤害到了自己de眼睛,要戴眼镜。如果近视度数比较高的话,一旦拿掉眼镜,就看不清了,所以我们要在眼睛还没有近视的时候保护好自己de眼睛。那么做梦梦见眼镜断了是什么意思呢?做梦梦见眼镜断了有什么征兆呢?让我们一起来了解一下吧。
梦见眼镜断了什么意思
梦见眼镜断了,这两天的你遭逢了些比较奇特的运势,这是你可能上当的一天,多半是钱财方面的受损。
梦见眼镜断了有什么征兆
病人梦见眼镜断了则近期运势大吉之好运。
学子梦见眼镜断了说明考试成绩平平。
待业者梦见眼镜断了预兆近期财运方面不佳。
梦见眼镜坏了,若有投资理财的计划,只要得到他人的赞肯,多半会有所收获。与别人意见不同时,还是要学会倾听。
男rén梦见眼镜坏了主旅行,可,但途中要小心。
老人梦见眼镜坏了则您的运势,运气非常盛,虽顺利,但避免言行过份,招惹是非。要谦虚与容忍。
未婚男性梦见眼镜坏了主钱财方面不佳。
梦见眼镜腿坏了,表明金钱上将有些收获。也许从多年不见的伯父手中,可以拿到很多的零用钱。
梦见眼镜断了的吉凶:
成功较迟,但必可成功发展,不过因qí基础不稳,而容易变化或移动,或多成多败或有胃肠病之虑,幸而福泽较大,而足以化凶为呈祥。【中吉】
梦见眼镜断了的宜忌:
「宜」宜承认差距,宜泛舟水上,宜笑对指zé。
「忌」忌迟到,忌怀疑人生,忌赖床。
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