《当我妈妈得了阿尔茨海默》恩藏绚子

《当我妈妈得了阿尔茨海默》恩藏绚子【文字版_PDF电子书_】

书名：当我妈妈得了阿尔茨海默
作者：[日] 恩藏绚子
出版社：广东经济出版社
译者：姚奕崴
出版日期：2024-7
页数：216
ISBN：9787545493160

8.3
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内容简介：

日本脑科学家恩藏绚子的妈妈在65 岁时被确诊患上阿尔茨海默病，本书是她对整个照护过程的记录。恩藏绚子照顾着妈妈，也努力过好自己的生活。她们的故事证明，即使患上阿尔茨海默病，渐渐失去记忆，生活能力受到影响，病人也不会失去情感，家属和病人完全可以在疾病面前结成坚实的共同体。

本书故事被日本 NHK 电视台专题报道，引发感动和思考。

作者简介：

恩藏绚子

日本脑科学家，研究方向为人类的自我意识和情感。现执教于金城学院大学、早稻田大学、日本女子大学。

2015 年，恩藏绚子的母亲被确诊患有阿尔茨海默病。恩藏绚子记录下自己陪护母亲的日常故事和思考，将其整理成书。2018 年该书在日本出版后，被NHK 电视台等多家媒体报道，引发巨大反响。

摘要：《当我妈妈得了阿尔茨海默》是恩藏绚子创作的一本触动人心的小说，通过讲述作者母亲患上阿尔茨海默症的过程，展现了亲情、记忆和疾病之间的复杂关系。小说以第一人称的视角，真实而细腻地描写了母亲病情的发展，作者如何从一个普通的女儿转变为病人照护者的心路历程。全书通过深刻的情感挖掘，既表现了阿尔茨海默症对家庭的冲击，也探讨了人在疾病面前对爱与遗忘的认知。整本书不仅是一段私人记忆的分享，也是对社会大众在面对这一疾病时情感与态度的反思。

1、阿尔茨海默症的无情侵蚀

《当我妈妈得了阿尔茨海默》这本书的开篇部分便直面阿尔茨海默症这一疾病的可怕性。作者通过对母亲逐渐失去记忆的过程的描述，展现了这一病症的无情侵蚀。阿尔茨海默症是一种渐进性的神经退行性疾病，病人从最初的忘记一些小事，到最后连亲人的面孔、名字也无法辨认。这种病理状态不仅仅是对患者身体的摧残，更深深影响了患者的精神世界和家庭的生活。

母亲的记忆逐渐消失，带给了家庭巨大的心理压力。作者细致地描写了母亲忘记自己丈夫的面孔，甚至一度认不出自己的女儿。每一次这些瞬间的发生，都像是一次次撕心裂肺的打击。病症让母亲变得陌生，仿佛她不是自己的母亲，这种失落和无力感渗透到作者的内心，成为她不得不面对的现实。

阿尔茨海默症的进程是缓慢且不可逆的，作者通过母亲从正常到逐渐患病的变化，展现了这一疾病的复杂性。书中没有过多的医学解释，而是通过母亲生活中的细节展现了疾病对家庭生活的改变。比如，母亲开始忘记自己曾经做过的事，甚至会反复询问同一个问题，这让作者既痛心又无奈。

2、疾病面前的亲情变迁

在《当我妈妈得了阿尔茨海默》中，亲情是贯穿全书的主题之一。作者从一个女儿的角度，深刻剖析了疾病对家庭关系的影响。最初，母亲的变化只是偶尔出现的小失误，作者并没有意识到这些是阿尔茨海默症的前兆。随着时间的推移，母亲的病情逐渐加重，亲情关系也发生了微妙的变化。

作者在照顾母亲的过程中，逐渐从一个被照顾的孩子，转变为一个照顾者。这种角色的转变让作者感到既陌生又沉重。她需要承担起为母亲安排生活的责任，不仅要记得母亲曾经教给她的东西，还要在母亲忘记时，耐心地一遍遍讲解。然而，在照顾母亲的同时，作者自己也感受到了一种深深的孤独感，因为她发现自己失去了曾经与母亲沟通的深层联系。

母亲的记忆逐渐消失，也让亲情的互动发生了本质的变化。以前母亲与作者之间的交流是自然流畅的，而随着病情的加重，母亲的语言能力逐渐丧失，表情变得越来越空洞。书中描绘了一些令人心碎的瞬间，母亲重复同样的话，甚至有时对作者产生了陌生感。这使得作者不得不重新定义亲情的含义——亲情不仅仅是通过言语表达的，而是通过行动、关爱、陪伴和记忆中无声的连接。

3、照护者的心理变化与成长

作为一个照护者，作者经历了从无知到逐渐掌握护理技能的转变。最开始，照顾母亲让她感到手足无措，尤其是在母亲失去自理能力时，她需要为母亲安排饮食、清洁和服药等。这些工作不仅消耗了大量的时间和体力，还深深压抑了她的心理感受。随着母亲病情的不断恶化，作者开始感受到巨大的压力，偶尔也会出现情绪的崩溃和自我怀疑。

然而，随着时间的推移，作者渐渐从内心接受了照护者的角色。她学会了如何在母亲逐渐遗忘的世界中找到安慰，并与母亲建立了一种新的交流方式。她开始意识到，尽管母亲失去了记忆，但他们之间依旧有情感的纽带。她对母亲的照顾不仅仅是外在的生活照料，更是一种内心深处的陪伴与爱。这种心态的转变，帮助作者从困境中找到了一线希望，也让她成为一个更为坚韧和有同情心的人。

作者在书中还分享了作为照护者在面对无力感时的心理斗争。她会感到自己无法承受这份沉重的责任，甚至在某些时刻，她想要逃避。然而，她又知道自己无法离开母亲的身旁，必须继续坚守。书中通过细腻的描写，让读者感受到照护者的心理历程——既是责任的负担，也是爱与关怀的体现。

4、对社会与患者的深刻反思

《当我妈妈得了阿尔茨海默》不仅仅是个人的心路历程，它更通过描写母亲的病情，反思了社会在面对阿尔茨海默症这一疾病时的态度。书中揭示了许多人在面对这一疾病时的无知与偏见，很多人对阿尔茨海默症的了解仅限于表面，甚至认为这是“老人病”无关紧要的事情。

社会对于阿尔茨海默症患者的支持和关注远远不足。书中的母亲因为病情而遭遇了不理解和冷漠，甚至在一些场合中，她会被当作“怪人”对待。作者通过母亲的遭遇，反思了社会对待老年人和病人的态度，呼吁更多的关怀和理解。同时，作者还提到，阿尔茨海默症不仅仅是患者的孤独，更是整个家庭的悲剧。社会应当提供更多的资源和支持，帮助患者及其家庭走出困境。

作者还特别提到，尽管社会对这一疾病的认知逐渐增加，但仍然存在许多文化和心理上的障碍。患者和家庭常常需要面对来自外界的误解与排斥，这使得他们更加孤立无援。作者希望通过这本书，能让更多人关注这一群体，理解阿尔茨海默症带来的困境，并为患者提供更为宽容的环境。

总结：

《当我妈妈得了阿尔茨海默》不仅是恩藏绚子对母亲的深情告别，也是对阿尔茨海默症这一疾病的深刻思考。通过细腻的笔触，作者将读者带入了一个复杂的情感世界，让人们更加理解这一疾病对家庭和社会的影响。母亲的病情不仅让作者面对亲情的考验，更促使她对生命的意义进行了深刻的反思。

本书通过描写家庭成员之间的互动，探讨了照护者的心路历程，也揭示了社会对这一疾病的普遍无知。它既是对母亲的追忆，也是对社会的呼吁。恩藏绚子通过这本书，不仅表达了对母亲深深的爱与敬意，也为更多的阿尔茨海默症患者和照护者发声，提醒我们在面对疾病时需要更多的耐心、关怀与理解。

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